【GRi草根影响力新视野╱林孝义医师口述‧记者林旻柔整理】

全身性红斑狼疮(Systemic lupus erythematosus，简称为SLE)的命名由来，是因患病时面部有如狼咬般的破坏性溃疡。狼疮(Lupus)，由拉丁字演变而来，用来描写皮肤和黏膜的一种病变；发病时皮疹常呈红色，且几可侵犯全身各器官系统，故称为全身性红斑狼疮。

全身性红斑狼疮的真正成因目前未知，由临床及实验证明是免疫、遗传、环境及内分泌等多种因素造成。此病好发于黄种及黑种人身上，20至40岁都是好发年龄，尤其是年轻女性，女性患者约为男性的9倍，最常发病的年龄是15至25岁。为何好发于年轻女性？引发此病的原因很复杂，虽有些研究指出可能与女性荷尔蒙有关，但仍无法证实。目前台湾地区至少有8,000名SLE患者，盛行率约每十万人口有4～250例。依马来西亚的Dr. Frank及新加坡的Dr. Feng研究结果皆指出，中国的患病人数高于马来人或印度人。

全身性红斑狼疮的症状，有不明原因的发烧、面颊及鼻梁上的红斑、莫名奇妙的倦怠、盘状狼疮皮疹、没有胃口与体重减轻、在日晒或紫外光下产生皮疹(光敏感)、关节酸痛(此为最常见者)、二或多个关节炎、口内或鼻腔溃疡、淋巴腺肿大等。

此外，红斑性狼疮患者的皮肤会对紫外线非常敏感，它是一种全身性的疾病，会攻击身体各种部位，较常侵犯的部位有皮肤、肺部、血液、肾脏和关节等，因此会引起各种的症状，最常见的是面颊和鼻梁上的红斑；其它的症状包括不明原因的发烧、容易产生瘀青、贫血和大量落发等。

一般来说，全身性的自体免疫疾病，很难看出有什么典型的症状，临床上每个患者的差异都相当大，以致形成确诊困难。很多病患都曾辗转在各科间游走，花了很长时间才被诊断出是红斑性狼疮，但因没有适时治疗，可能已对身体造成不小的伤害。此病若没有控制好，可能会让患者失去性命，或有失能的概率。在开发中国家，患者因肾衰竭及感染并发症致死最多；而已开发国家的患者，较多因心血管并发症而失去性命。此外，也有失能的症状如肾衰竭、中风，或是因长期使用类固醇的副作用，造成骨质疏松症和骨头缺血性坏死等。根据研究指出，患者平均一年至少有一次发作概率，而十年存活率在90%以上。

至于全身性红斑狼疮如何诊断？除了必须有详细的问诊及身体检查外，还必须根据各种血液学、血清学、尿液常规及影像医学的数据，来做综合判断。依照1982年美国风湿学院诊断标准，患者若符合以下11个项目的其中4项以上，就可确定为狼疮；但若不超过4项，只能怀疑有狼疮的可能性。
1.脸颊红斑。
2.圆盘性红斑性狼疮。
3.光敏感。
4.口腔或鼻咽溃疡。
5.关节炎。
6.浆膜炎。
7.肾病变。
8.神经精神病变。
9.血液病变。
10.免疫系统病变。
11.抗核抗体(ANA)阳性反应。

所有自体免疫疾病的治疗都是长期抗战，红斑性狼疮也是。虽然此病不能根治，但可借由药物和保养控制病情。患者在急性病期时，应以控制病情为先，以挽救性命及抢救受损器官功能为目标；至于在慢性病期，则以病患的卫教、定期病情评估和药物治疗为主。

患者的日常照护，除了充足及品质好的睡眠、正常作息和均衡的营养之外，“防晒”是非常重要的。紫外线的β波长会造成红斑性狼疮患者对阳光敏感，应尽量避免日照，外出应撑伞、戴帽子和太阳眼镜、或穿长袖衣物，日照前30分钟应涂抹防晒系数大于15的防晒用品。总之，要特别注意隔绝紫外线对皮肤的伤害。