草根影響力新視野 林律師小教室

幾年前沸沸揚揚一時的人民健保資料是否可以被政府拿去再度利用,吵了好久,最後憲法法庭才在2022年以憲判字第13號判決做出了結論,讓這問題有了一個答案。

從1995年實施全民健保以來,三十年來全民健保資料庫擁有舉世無雙的廣大人民健康資料,是全世界少有的健康資產。這些健康資料的確很有研究價值,無論是拿來被學術研究,或是拿來被藥商做新藥品開發的研究。

這些累積的全民健康資料放著也是放著,當時政府研究人員,或是各大醫院的醫師,遂基於個人資料保護法第六條的例外授權,在資料去識別化(例如隱去姓名、身份證號等)後,經各醫院人體試驗委員會通過,在未經個別當事人同意下,使用這些資料進行分析與研究。只是,因為健康資料的高度敏感性,這樣未經當事人同意,健康資料就被拿去研究的舉動,還是遭人民質疑,提起行政訴訟,並且打到憲法法庭。

憲法法庭最後認為,健保資料被拿去做研究,被二度利用並沒有違法,只是健保局的手段粗糙,沒有經過當事人明確同意,且沒有其他法律保護當事人,並不妥適。憲法法庭於是給了政府期限,要求其在三年內立法,給予當事人可以選擇退出的權利,不讓自己的資訊隱私再拿去做利用。

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 圖片取自:(wikipedia

這也是近日行政院通過「全民健康保險資料管理條例」的歷史背景。

如同智慧財產權一樣,隱私權也是近年來才被人民慢慢熟悉、慢慢重視的無體權利。尤其是個人的健康資訊,涉及許多人不想被他人知道對自己「私領域」的控制。只是,隱私權也如同智慧財產權,並非至高無上,完全不可侵犯的權利,在某程度上,隱私權也要為公益目的而犧牲。

在健保資料庫被二度利用的例子中,我們看到資訊隱私權與公共利益的拉扯。如何在保護個人醫療隱私與促進醫療研究之間取得平衡?還有當國家機構大量蒐集與使用人民個資時,需設立何種監督機制才能避免被濫用?

舉例來說,英國的人體生物資料庫就儲存約50萬英國公民的DNA數據,並與多國研究人員分享,以進行疾病研究。然而,近幾年來,許多人開始擔心,將自己國民的敏感資訊與其他國家分享互惠,因為地緣政治的改變,會不會反而傷害自己本國的安全?

另外,在沒有全民健保的美國。過去一間名為23andMe的私人基因數據公司,就以可以透過基因檢測,告知客戶是否可能擁有某些疾病的基因為由,蒐集了大量客戶的DNA資訊。 然而,這間公司後來破產了,近日被另外一間私人藥廠收購,也不少人開始擔心,自己的敏感資訊就這樣沒經過同意被轉手賣人,會不會對自己有影響?

上述例子都可以看出,資訊隱私權並非幾百年來就有的觀念。是在資訊發達的現代社會,才慢慢被人接受,且越來越被重視。健保資料庫的案子就是一個很好的例子,也給了我們一個啟示:身而為人,我們身上的任何資料,可能都是有價的,都是政府或企業及而欲求的寶藏!請謹慎看待!