草根影响力新视野(琪拉编译) 

更好的癌症治疗、更长的寿命机会、划时代的新药以及疫苗研发。这些都是全世界面对生物科技竞争下，期待得到的奖赏。这几年来，中国对此已经砸下了数十亿美元的努力，期待在生物科技领域拔得头筹，最大的筹码就是他们有著14亿人口珍贵的医疗大数据。

这个国家的生物银行以及研究中心已经拥有大量的数据，中国政府也创建国家级的基因调查，目的就是采集数量庞大的人体基因子据，得到庞大的研究资源。最近几年，中国政府对于生医大数据的分享采取保守态度，不愿意开放与其他国家分享，这与西方国家的开放态度背道而驰。

然而，已经有专家警告，中国政府囤积大数据的做法让国际生医研究更加困难，最后尝到苦果的还是中国自己。专家认为，中国现在坐拥金矿，但是却还不知道怎么探勘挖采这些金矿。

的确，基因、医疗数据推砌著人类身体，打开了身体的基因密码，影响的不仅是医疗照护，还包括国家经济与国防安全，风险甚高。最近几年，中国科学家与中国政府都在强调医疗大数据的重要，中国各地也创建更多研究中心，并且更多生医公司挂牌上市。2015年，中国声称拥有全世界最大的大数据资源，政府也倾全力，策略性的开发生物医疗。

乔治城新兴科技研究中心的生物科技董事Puglisi表示：[认识基因是下一个世代，在生医研究上最关键与最重要的问题。要解决这个问题就是要取得自己，以及取得从别人那提供的数据。]不过，中国不开放的态度，也让其他各国感受到压力。

图片取自:(示意图123rf)

有专家认为美国快失去生医领域的优势，也有专家认为东西的歧异还需要几年才能靠拢。不过，中国的生医数据仍存在分散、片段，仅是初阶程度的根本问题，这也是中国政府努力想要克服的。

中国在2019年制定新法，企图解决这些问题，其中包括进行全国性的人体基因资源调查，期待标准化、中央化过去已储存在各地的生医信息。这项调查每五年一次，由各省政府进行，之后再交付中央，中央期待能以特殊地区区分，划出当地人种特殊的生理信息或基因密码。不过该法并没有提供太多细节。在个人隐私的保护上，该法则表示会尊重个人隐私权，事前告知当事人并取得其同意，并且使用数据会先经过伦理委员会的审查。

该法也禁止医疗数据与其他国家分享，包括商业性的利用，像是基因定序服务。尽管为了临床上研究的目的，该等数据仍得与其他国家互相分享，不过要经过更严格的审查，包括知会中国政府，要得到政府的事前许可，并且告知更多使用数据时的细节、过程等等。

对此，其他国家的科学家表示担忧，中国政府则表示是为了保护国人的敏感个资不被滥用。尽管其他国家也有类似规范，但中国的规定是最严格的。像是英国生物银行得以提供国人匿名化的生物信息供其他国家使用，美国也有类似规定。各国都担忧中国的作法对全球生物医疗的研发会产生不当的影响。

他们担忧，下个世代的生物医疗研究都在讲大数据，都在讲数据挖掘与利用，第一步就是要资源互相分享。中国政府的做法，最后只是弊多于利。

资料来源：https://edition.cnn.com