草根影响力新视野  钟方

到“9月14日世界异位性皮肤炎日”几个字,脑海中不免浮起一位耳鼻喉科医师与太太两人,为了一双患有异位性皮肤炎的年幼女儿进行全面防护的历程。

食衣住行全面防护,避免发痒

从吃进嘴里的每一口食物,到身上穿的、用的、擦的,就连居家环境的每一处,他们夫妻俩都是小心翼翼、谨慎再三,在托婴中心的挑选上,也都有严格的要求,目的就是要与过敏达成和平共处协议,降低发作的次数及程度,不要让小小孩痒得难受,红肿到不行。

最初并不认识这对夫妻,后因他们希望能将自身经历编撰成出版品,笔者是参与出版计划的其中一员,所以对于他们对于年幼孩子所做的防护措施有深刻理解,可以用“无所不用其极”形容,他们的每一个“小心为是”的举动,在一般人眼中,可能会觉得“太超过了,不过是吃一口蛋糕、喝一口含糖饮料都不行,一定要吃有机食材烘焙蛋糕、鲜榨果汁才行”,但是所有的做法,就是希望不要惹恼了小小孩脆弱的免疫系统,在敌我不分的情况下发动杀敌攻势,让孩子的皮肤随时出现红斑、丘疹、剧痒病况。

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图片取自:(示意图123rf)

是慢性病?还是免疫系统过度反应?

从医学立场,异位性皮肤炎是一种常见慢性过敏性皮肤病,通常始于婴幼儿期,85%病例发生在五岁之前,可能持续多年,病程在达到7至8年时有机会痊愈,但不代表都会康复,特征包含皮肤干燥、强烈的痒感和红疹,但站在家长立场,异位性皮肤炎无疑是“痒在孩子的身上,痛在父母心上”的恼人症状,笔者在这对夫妻身上看到了他们的心痛,但同时看到了他们积极面对的心态及行为。  

这位耳鼻喉科医师本身也是过敏体质,小时候并不知道流鼻水、眼睛痒、起红疹是过敏,以为是体质弱的感冒,但是吃药、打针都没效,反复发作,结婚后发现太太也是过敏体质,生了两个女儿,遗传基因影响,从小就是过敏儿,因为如此,对于防护女儿得做法相对积极,

很喜欢书中的一段文字:“过敏看似是一种病,实质是免疫系统的反应过度,和疾病的定应不同,所以我才会提出我个人独到见解,过敏不是病,当然不要用药来治,过敏的处方快乐陪伴孩子,让他们的成长记忆充满快乐种子,而这颗种子会发芽、茁壮,伴随著成长的每一天。”

后来著因于出版发行的动力,开始大量阅读及搜集异味性皮肤炎相关信息,更了解到异位性皮肤炎严格说起来,是一种症状表现,而不是疾病,原因与免疫系统反应过度有关,用一般人听得懂的白话文解释,就是类似军人团队的免疫系统,在侦察、打击的过程中,因为过度反应,常会将一些没有害处的物质或元素,以为是有害身体的异物,因而展开类似消防人员在救火时所使用的工具,让身体出现流鼻水、眼睛痒、起红疹等的症状,使用药物的作用是症状治疗,缓解病人的不舒服,平常要做的就是避开接触已知的过敏原,像是尘螨、花粉、加工物等,有效减少刺激,就能降低免疫系统的过度反应,有助于降低病情的发作频率。

你们不会孤军奋战

家有异位性皮肤炎的小孩,要对家长说一声:“你们辛苦了,但是积极从改善日常生活做起,加上采取新型的小分子JAK抑制剂(口服药物)和生物制剂,你们不会是孤军奋战!”