草根影响力新视野 琪拉编译

艾蜜莉克莱玛与她的母亲—丽莎克莱玛很独特，她们不是只是母女而已，她们还是一对掌控百万美金创投的执行合伙人。

不是每个人都那麽幸运可以掌控这么多的钱，但是他们可以大胆地说，他们没有太多的选择。艾蜜得到罕见的纤维囊肿，危及到肺。他们是[艾蜜莉的小跟班] (Emily’s Entourage)非营利组织的创办人，他们在网络上及社群媒体上都有平台，用以募集资金来研究与治疗这个罕见疾病。

尽管看起来很健康，但是艾蜜莉必须每天花三小时进行呼吸治疗，包括穿著特制背心，用震动的方式清理肺里的痰。31岁的她，被迫从职场中退出，一般得纤维囊肿的病人平均寿命只到37岁。

大部分这类的基金都著重在疾病治疗的研究上，但艾蜜莉的基金会却采用不同的方式。她说:[研究疾病的治疗无法实质地帮助我或像我一样的病人，我们活著毫无希望。]艾蜜莉得到是特别罕见的基因突变所引起的纤维囊肿，占全部病人的5%。因为太罕见了，所以很少有研究著重在这方面。

因此，艾蜜莉的基金会著重在向她这样罕见的基因突变的研究。听起来似乎很自私，但是她这类[没有理由]的基因突变，却影响著很多其他遗传性的疾病。研究这种没有理由的基因突变，影响到的是世界上千百万人的生命。

一切的开始都是因为一支影片。当时她面临是肺部移植的决定，但即便移植了，也不代表能成功。时间压力下，她开始录制影片，当时只想告诉别人她自己的故事，并没有远大的计划。

经过无数次的录制和编辑，他们小成本的影片先从亲朋好友开始发送，当时只预计一年可以募集美金5万元，没想到第一个星期就募集到了4万元。自2011年开始，他们又募资到了200万美元。在2015年，他们有了第一个科学座谈会，并有了专业的科学家参与。

因为[艾蜜莉的小跟班]的帮助，世界上超过十多个专家，在生技界、学术界、慈善机构都聚集在一起。更甚者，全世界有六个主要研究类似艾蜜莉的[没有理由的基因突变]的研究而受益，无论是金钱上收到资助，或是收到艾蜜莉个人的细胞，来帮助研究人员更进一步的研究。

(图片截自:https://www.emilysentourage.org/)

艾蜜莉的生命线—社群媒体。如果艾蜜莉可以在街上随便就拦住一个人，或是告诉她每个Facebook上朋友她的故事，她一定会这么做，她不放过每个机会。在咖啡店里，艾蜜莉的母亲甚至会把握机会向每个客户讲述她女儿的故事，希望更多人能了解她的需要。在社群媒体上，她也是如此。

社群媒体更将她的故事用光速般的效率传递到世界角落。因为社群媒体，她们才能迅速募资，也才有现在这个非营利组织的出现。对艾蜜莉而言，社群媒体不是只为了广告或募资，这是一个让世人了解她每日生活的管道。她告诉别人她的日常生活，任何别人可能会感兴趣的事。也因为艾蜜莉，让世界上更多跟她一样有类似疾病的病友链接在一起，一起加油打气，艾蜜莉说这些朋友就像她的生命线。

因为基金会的资助，亚拉巴马州大学的实验室研发出了新的实验性用药，艾蜜莉因而可以开始进行临床试验。

艾蜜莉感性地说:[谢谢大家的祷告，让事情有突破。但我知道奇迹可能不会发生，或在我死了以后才发生。这是最糟的情况，但是即便如此，我心里有平安，因为我在做至少我能做的，而不是什么都不做。]
参考资料:

She raised millions for the cystic fibrosis breakthrough she needs