文╱杨玛利、林玲莹

知名浪漫爱情小说作家琼瑶的住家，隐身在台北市忠孝东路闹市里。小小巷弄里的咖啡厅、餐厅，颇有名气，吸引大批人潮大排长龙，人声鼎沸，车流不息。

但一推进铁门，进到被琼瑶昵称为“可园”的住家，四周高高的围墙，将喧闹阻隔在外。

这里原本是台北郊外，今年79岁的琼瑶已在这里住了近40年，不管围墙外如何改变，她仍数十年如一日的持续创作。

可园里有偌大花园，其中一株火焰木，高耸入天，最为醒目。这是当年琼瑶与先生费尽工夫，从深山搬运回家，成为花园中的主角。从一楼平视，只见林木蓊郁，直到琼瑶书房的六层楼高往外望，才会惊见火焰木树顶一株株小火焰，簇拥著花心，红红火火的花朵在骄阳下绽放。

这颗满树红花，恰是琼瑶对人生的注解：“生时愿如火花，燃烧到生命最后一刻；死时愿如雪花，飘然落地，化为尘土。”

如果不是因为结褵38年、亲密爱侣平鑫涛失智、中风、到仰赖插鼻胃管维生，琼瑶恐怕一辈子都不会接受媒体专访，谈的内容也不是小说作品或电视剧、电影，而是严肃的生死议题──善终权。

年近80再谈爱 写亲身经历

9岁开始写作、25岁成名，说琼瑶影响了好几代华人的爱情观，一点也不为过。

1963年琼瑶出版第一本小说《窗外》，禁忌师生恋，轰动一时，第一年即再版65次，发行量超过百万本。之后她陆续创作《烟雨蒙蒙》《几度夕阳红》《一帘幽梦》《我是一片云》《水云间》《梅花烙》《还珠格格》等，并改编为电影或电视剧，持续创作超过50载，出版了65本书。

在60、70年代的台湾，不少女性可说人手一本琼瑶小说。作家蔡诗萍曾说，高中时心高气傲，但为了与文艺女青年交流，不得不看琼瑶。作家张曼娟记忆中的母亲形象是“5岁那年，母亲摊开一张张报页，有时浅浅微笑，有时悄悄垂泪，读的是琼瑶在报纸连载的《紫贝壳》。”

在台湾经济起飞的70、80年代，乡下女孩纷纷到工厂当女工，过著枯燥的团体生活，最重要的娱乐也是看琼瑶的电影。

就连目前20、30岁年轻人也深受她的影响。《还珠格格》电视剧第一、二部于1998、1999年播出时，当时学生都赶在8点前写完功课，否则妈妈不准他们看八点档的琼瑶连续剧。

如今，年近80岁的琼瑶，再谈爱。最新著作《雪花飘落之前——我生命中最后的一课》，不是虚构小说，而是她的亲身血泪。描写的是最爱之人罹患不可逆的绝症，该如何学会放手？

她把过去12年来照顾丈夫、皇冠出版社创办人平鑫涛，从失智、中风、到插管卧床的过程，详细记录在新书中。她写到：“一对恩爱的老夫老妻，如何面对‘老年’‘失智’‘插管’‘死亡’的态度，是我生命中‘不可承受之重’！”

过去出版数十本书时，夫婿都在旁陪伴。如今这一本，他却躺在病床上。琼瑶在书中序言写到，平先生长住医院后，生活里没有他，常让她生不如死。

而平鑫涛在健康状况还好时，曾留下书信给家人，放弃急救插管，希望自然而死。琼瑶本想执行他的愿望，但他的子女反对，还是插管了，如今过著不生不死的日子，毫无尊严，也让她深深懊悔。

有一天半夜，他梦见平先生用命令的语气对她说，“写！”“把你生命中的这堂课写出来！”“我用我的生命在帮你这本书催生，你有这个义务与责任，为了我和我遭遇同样命运的老人们……。”才让她动笔写这本书。

琼瑶称这本书是她生命中最后的一堂课。为了这堂课，一向过著宅生活的她，破例接受《远见杂志》专访。这本书，她不只为平鑫涛而写，也是为了全社会而写。以下是专访精采内容：

导善终权 破例接受专访

《远见》问（以下简称问）：这本书涉及敏感议题，家人分两派，你反对插管，另一派觉得该插？为什么还坚持出书？

琼瑶答（以下简称答）：这本书，在我的想法里，它远远超越个人。我是要给整个社会看的，因为这件事发生在我身上，我用我最诚恳的、强烈的、真正的感情来写这本书。这几年，面对衰老、失智、插管、死亡，我一步步走过来，我要让整个社会知道这件事多么重要。

我在3月12日第一次在脸书po文（讨论善终权、宣示自己放弃插任何管子维生），意外引起很多网友留言分享，好比妈妈要插管，儿女却不同意，或者相反，造成亲生母子分裂；还有兄弟姊妹意见不合，最后情感撕裂。

这个问题会撕裂家庭的感情，所以我必须及早地教育下一代和伴侣，什么时候该放手。

我想任何人看了（书），都会知道我有多爱平鑫涛，多么不舍、我们夫妻相处是怎么样的温馨美好。在这种情况底下要放手，是多难的一件事。但这是必须觉醒的一刻，要学习什么时候该放手。

如果不放手会造成什么样的悲剧？现在台湾有十万多名卧床老人，像鑫涛这样，躺在医院，什么都不能做，连自己翻身都不能，一天要抽三次痰，要定期换鼻胃管。

鑫涛第一次插鼻胃管的时候，醒来后奋力想拔掉，一直跟我说，“开刀！开刀！”他以为插鼻胃管是给他开刀，责备我不应该给他开刀。

那次插管是发生在我离开的两小时，回去时已插管。一个失智的人，帮他插鼻胃管，他不知道你在做什么，他只晓得，痛苦来了！他搞不清楚痛苦哪里来？

呼吁及早签立“自主声明”

问：这本书是给全社会的，有哪些重点？

答：这本书最重要的就是谈善终权，人活一辈子，到最后对自己的死亡没有办法选择，只能任人摆布，这太没有人权、没有公理正义。

鑫涛是写下希望怎么样子（临终医疗处置），最后我都没有帮他做到。我愧对他，唯一能够回报的，是写这本书让所有人知道，人应该有善终权。

很多人说插鼻胃管很简单，不痛，我希望每一个说这句话的人，都自己去试一次。

我有天接到一封信，他告诉我亲身插鼻胃管的经验，他是昏迷状况下被送到医院，醒来后就发现有异物在身体里，从鼻子到身体里，让他痛苦到无以复加，他立刻就把这个东西拔掉了！

我书中写到一个网友，母亲糖尿病，先是失明，然后截肢，到全身瘫痪被安养院强制绑手无法自主自理，只能插上鼻胃管，他为母亲签了不积极治疗同意书，医生和周遭却用“不孝子”的责备眼光看他，现在这个病人躺在安养院里五年，不生不死。病不会好了，还是用鼻胃管灌食维持生命。

善终权，应该超越子女、伴侣对你的爱，超越法律，超越医生可以做的决定，这是你的个人权利，要你自己做决定。

台湾已经通过《病人自主权利法》，即将于2019年1月实施，我呼吁每个成年人，趁健康时立下“病人自主声明”。

问：在危急关头，医生通常请家属决定插管与否，你认为医生应该做什么事？

答：我认为医生要明确告诉家属，病人是否患了“不可逆的绝症”，如果插管可能拖延“善终”的时间有多长？在这“拖延期”，病人会面对多少痛苦？让家属清楚病人“插管”是不是残忍的爱？

现在医疗体系也有问题，这么多的长照中心，一个房间容纳20个老人，往往只有两三个看护，怎么来得及照顾？这些老人是不是真的没有人权？他们贡献了一辈子，为了儿女、家庭、社会，到最后在长照中心走掉。

现在的法律很奇怪，怀孕产检如查出孩子是不健康的，可以合法堕胎，我称它为“安乐生”。那帮助一个痛苦的病人解脱，是不是也是人道主义？既然可以安乐生，为何不能安乐死？

我相信子女都是爱父母的，但在这个爱之中，要学习什么时候该放手。我这本书也写给天下的子女看。

我曾在脸书上做了一个虚拟民调，如果医生告诉你是绝症，你愿不愿意插鼻胃管？或任何加工的管子来维持生命？民调只做了一天半，有5000人进来投票，80％的人不愿意。我呼吁医疗相关机构，也真正做一次民调。那样，才能唤醒民众：“己所不欲，勿施于人！”

问：以你照顾平先生的经验，你认为照顾者需哪些协助？

答：因为鑫涛失智，我把市面上关于失智的书都看了，没有一本描写亲身照顾失智的人所面对的问题，我是第一本。我中间写一句话，“我需要帮助！”

当我发现他根本不记得我是谁，还要那样子去照顾他，这种苦，让照顾者永远在挫败感之中。医师跟我说，每次她看病人，五分钟就够了，但是看照顾病人的家属，起码要15分钟。

我觉得我们现在缺乏失智症家属的帮助机构，我们有自杀防治专线，但是就没有失智专线，告诉家属如何应付突然发生的变化，如何应付照顾的压力。

当你发现他把你完全忘了，不知道你是谁，那一刻，我说“天地万物，化为虚有。”对我来讲，我爱你一生，最后你不知道我是谁。

问：你每天都会反复想著他把你忘了吗？

答：没有，我们谈的是负能量的事，但是要用正能量的情绪面对。医生证实他患了失智症那一天，我哭了一夜，隔天告诉自己，如果我都不能帮助他，谁能帮助他？所以我很感谢我的儿子、媳妇跟两个孙女，我们做到了全家一条心。

我书里写到，我们会和他玩买卖画画、“金锁，银锁，卡拉一锁”（注：食指顶掌心，数数抓手指的游戏），他就会逃呀，他一直到最后都会跟我玩这个。

尊重善终权 笑看死亡

问：在平先生生病前，你有想过老？

答：鑫涛大我11岁，我曾经约他，某年某月某日，两个人都老了，如果其中一个生了绝症，我说我希望一起死，打扮得漂漂亮亮，到欧美实行安乐死。但被他骂回来，他说，生是自然而来，死也要自然而去。他希望“自然死”，绝不加工。

他最担心的不是自己，一直最担心的是我，我的媳妇琇琼、我的秘书淑玲都被鑫涛约去单独谈，他说若他先走一步，一定要照顾妈妈，不能让她自我了断。

问：很多人因为亲人去世或病重，而对人生改观，你现在的人生规划？

答：我已经快80岁，把健康顾好，享受家庭团聚的温暖对我来说最重要。

我还有出书计划，如果再写小说，我想我会跳出生死问题，写一些让我快乐的东西。这本书已很沉重，这是我生命里学到的一课，如何尊重生命，尊重善终权，笑看死亡。别把死亡想成悲剧，这是你一定会面对的。

【采访后记】

她用爱漂亮对抗老化 谈生死也不忘浪漫

琼瑶是知名作家，其实个性腼腆害羞，却又很温暖，很珍惜人与人之间的缘分。一见到《远见》记者来访，她亲昵地握住记者的双手，采访侧录时，还不忘叮咛要舍去不好看的角度和NG画面。

“我很爱美唷！一张很不漂亮的照片见报，我会呕上三天！”她俏皮的说。年近80岁的她，用“爱漂亮”的正能量，来对抗老化。这一天，她脸上画著淡妆，一袭亮红色的棉麻上衣，将她衬托得光采优雅。

她忆起妈妈总是叮嘱，女孩子要把自己打扮美美的，她即使在家写作，也一定会画眉毛。她也一直坚持女性要经济自主，财务跟先生分开。这样一个爱美、自尊自重的女人，对生死的想像也是浪漫的，一如她提倡的“尊严生”“尊严死”。

【本文摘自远见杂志8月号；更多文章请上远见杂志官网：https://goo.gl/5S7h4Y】
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