创新拿铁 Hayden
你认为“阿兹海默症”（一种失智症）离你很远吗？但是，随著我们渐渐老去，总有一天，我们会面对这个问题。一位来自美国纽约，年仅 14 岁的小女孩竟然已经开始思考这个问题，而且还研发了失智者专用App。
创新点：14岁小女孩利用人工智能及脸部辨识科技，研发“永恒”电子看护，协助阿兹海默症患者打理日常生活。
本文 3 大重点：1. 年仅 14 岁小女孩用人工智能及脸部辨识研发“永恒”App，成为阿兹海默症患者的电子看护。2. 血液检查准确验出阿兹海默症初期，让患者能及早就医。3. 退休护理师“积极的面对”阿兹海默症最坏的过程中，开启了人生第二幕。
“阿兹海默症”(Alzheimer) 由德国 Alois Alzheimer 医师于 1906 年发现，因此以其名命名，是最常见的失智症。“阿兹海默症”是无法根治的退化性疾病，全球有近 4 千 7 百万人罗患阿兹海默症或相关的失智症，西欧的比率最高，北美次之，而台湾失智人口约为26万6千人。病人在确诊后，平均约可活 8 至 10 年，但也有些人活了 20 年。
阿兹海默症的病情分阶段逐步恶化，轻度的认知障碍是患病的第一个征兆，例如记忆出了问题，或突然认不出自己。到末期会丧失理解力，弄不清楚一件事的步骤顺序，而心智混乱。在缺乏家人照护的环境下，阿兹海默症的患者通常最后会被安排到安养院。
由于阿兹海默症较常发生在年长者的身上，因此，我们会认为阿兹海默症离我们很远，比较不会未雨绸缪的思考这个问题。但是，来自美国纽约的 Emma Yang，在很小的时候就开始想要为阿兹海默症患者做出贡献。
1.年仅 14 岁小女孩用人工智能及脸部辨识研发“永恒”App，成为阿兹海默症患者的电子看护
Emma Yang 今年14岁，在她 7、8 岁时祖母就开始健忘，随后几年问题越来越严重，经医生诊断为“阿兹海默症”。Emma 的祖母逐渐失去生活自理能力，于是家人为她请了看护。为了协助 Emma 的祖母保持记忆，看护会给她看家人的照片，以及在墙壁白板上写下联络电话、记录每天应该做的事情，例如吃药、或打电话等。
(图片截取：Indiegogo.com)
但人力作业毕竟缺乏效率，家人想要寻找能协助 Emma 的祖母管理生活的行动软件，但一无所获。市面上的 App 种类繁多，但为年长者服务的很少。这是因为一般人认为年长者比较不会使用科技产品，所以年长者是科技生活下的弱势族群，更遑论年长的失智人口，于是 Emma 决定自己动手做一个。
当时，Emma 正好在学一种称为“Swift”的程序语言。Swift 由 Apple 所创造，专为打造 iOS、Mac、Apple TV 与 Apple Watch 的行动 App。Swift 不但易于使用，更开放源代码，因此只要有想法，很容易的能够创造出作品。
Emma 想利用人工智能及脸部辨识科技，开发一款可以帮助阿兹海默症患者记得做过的事情、见过的人、以及身边亲人姓名的App，而她将这款 App 命名为“永恒”(Timeless)。
“永恒”App 目前尚在研发阶段，Emma 正透过集资网站“Indiegogo”募集资金。要使用“永恒”阿兹海默症患者的亲人及朋友需要先提供照片及相关的资料（例如：和患者的关系、一起做过的事）让“永恒”存起来，“永恒”会安排让患者常常复习这些脸孔及资料，协助患者记得亲友们，及与他们相处的美好时光。
(图片截取：Indiegogo.com)
当患者与亲友们见面时，“永恒”会利用手机的照相功能以及脸部辨识科技，比对亲友们的脸孔及数据库内的照片，找出相关的文件后提供给患者，协助患者想起来与此人的关系和以前见面的纪录。
(图片来源：Indiegogo.com)
“永恒”也是个电子看护，它会提醒患者今天应该要做的事情，帮助患者管理好自己的日常生活。如果患者因为健忘而想去做一件刚做过的事情，例如打一通重复的电话，则“永恒”会提醒他说 5 分钟前才刚打过电话，是否有必要再拨打。而考虑到“永恒”的使用者都是年长者，所以，它一次只会显示患者应该要做的两件事，避免让患者觉得太复杂而无法应付。
(图片截取：Indiegogo.com)
“永恒”也有联络薄的功能，可以将亲人朋友的照片及电话号码放在一起，让患者想与他们联络时，能凭著记忆中的脸孔找到资料，不需要特别记住他们的电话号码和名字。
(图片截取：Indiegogo.com)
Emma 希望透过“永恒”，失智患者不用每件事都要依靠别人，能够更积极的面对人生。
2.血液检查准确验出阿兹海默症初期，让患者能及早就医
除了协助阿兹海默症患者能够生活自理，让患者可以更早检验出患病，也是医学团队努力的目标。
阿兹海默症患者初期记忆力减退的现象，常会被家人误认为是正常的老化而延缓就医。但一如癌症，及早诊断出阿兹海默症对患者有莫大好处。如果患者能及早接受治疗，虽然没有办法阻止或恢复已经受损的大脑细胞，但可能可以使患者的症状获得改善或延缓疾病的进行。
现在有两种血液检查可以查出有轻度功能障碍（健忘、迷路）的人是处于阿兹海默症初期，或是有其他导致失智的原因，准确度非常高。这两种血液检查分别由美国“罗文(Rowan)大学”及德国“波鸿鲁尔大学”的研究人员所研发，能让阿兹海默症患者及早就医。
透过药物、医疗保健，及生活形态的调整，专业医师就能够协助患者减缓阿兹海默症恶化的速度，减轻照顾者的负担，并且延后患者被送到安养中心的时间。
(图片截取：Oncologynurseadvisor.com)
阿兹海默症疾病退化的时间不一定，有个别差异。了解疾病的病程与症状，可以帮助患者、家属预做准备，以因应疾病带来的生活变化。而一旦确诊有轻度认知障碍，患者能否以积极的态度面对疾病，可能才是以后能与家人携手走下去的关键。这位住在美国纽约市的阿兹海默症患者－洁芮泰勒，面对疾病的积极作法或许可以给大家一些启示。
3.退休护理师“积极的面对”阿兹海默症最坏的过程中，开启了人生第二幕
担任护理师的洁芮泰勒在 2012 年 69 岁刚退休不久后，察觉自己的记性出了问题。由于她的父亲、姑姑及表弟都有阿兹海默症，因此，洁芮觉得自己也难逃它的魔掌。
但就算有充足的心理准备，洁芮仍不免恐惧，她在护理生涯中见过阿兹海默症的病人如何试图隐瞒症状，不想让他人知晓以免受到轻蔑，最终却陷入忧郁及哀伤。
因此，洁芮知道忧郁于事无补，只会将自己引入不想去的胡同。既然这个病症会导致生活混乱、以及无法预期与控制衰退的速度，洁芮决定冷静等待最坏结果的到来，并誓言在过程中努力活著，勇往直前，过最充实的生活。
洁芮与丈夫拟订了一份待办事项检查表，预立遗嘱，多走访朋友，加快脚步实现长年以来对摄影的兴趣。她利用相机拍摄各地方的影像，以手机查看自己作的笔记和行事历，借此辅助记忆。洁芮也渴望获得同侪支持，于是加入阿兹海默症关爱服务组织，与其他患者分享打理日常生活的策略。
图说：2015年洁芮(右一)参加在纽约曼哈顿举行的“Walk to End Alzheimer’s”募款活动
(图片截取：New York Times)
洁芮最渴望的就是阿兹海默症患者不要活在羞耻中，能有尊严的活著，并学习坚持下去的方法。于是她运用护理专业，帮助别人面对阿兹海默症的黑暗，现身说法分享亲身经历，成为关爱服务组织的全国代言人。
洁芮从患病初期怀疑自已以后会过什么样的日子，到参加协会帮助别人找到生活的答案，让她明白这将会是她人生的第二幕。而拥有目标也为她带来稳定的力量，让洁芮能够冷静等待最坏的结果。
目前台湾的长照计划也有针对50岁以上的失智患者提供照顾服务，包括日间照顾、家庭托顾、居家护理、社区复健、交通接送、餐饮服务、辅具购买、无障碍环境改善等；而针对照顾失智者的家人，也有喘息服务及支持服务。并依失智者家庭经济状况，属低收入者可免部分负担；其他经济状况者，则有不同额度的部分负担。
但失智患者需要的不仅是政府的支持，更需要家人的关怀及社会的接纳。当有一天你的父母或长辈告诉你得了阿兹海默症时，你会对他们说什么呢？如果你能回答：“我爱你，任何能力所及之事，我都愿意效劳。”，那将会是他们人生听到最美丽的答案。
参考资料：
1.A 14-Year-Old Made An App To Help Alzheimer’s Patients Recognize Their Loved Ones
2.台湾失智者协会
3.Timeless – A Mobile App for Alzheimer’s Patients
4.Swift，强大的开放程序语言，让人人创造杰出的 App
6.验血准确验出阿兹海默症/医疗保健十福音/读者文摘中文版 11月号/2017
本图/文由“创新拿铁”授权刊登，非经同意不得任意转载。
原文出处：14 岁的小女孩，为失智者研发电子看护！这些案例告诉我们，“积极的面对”才是面对失智症最好的方法
Polygon recent comments