创新拿铁 Hayden

你认为“阿兹海默症”(一种失智症)离你很远吗?但是,随著我们渐渐老去,总有一天,我们会面对这个问题。一位来自美国纽约,年仅 14 岁的小女孩竟然已经开始思考这个问题,而且还研发了失智者专用App

创新点:14岁小女孩利用人工智能及脸部辨识科技,研发“永恒”电子看护,协助阿兹海默症患者打理日常生活。

本文 3 大重点:1. 年仅 14 岁小女孩用人工智能及脸部辨识研发“永恒”App,成为阿兹海默症患者的电子看护。2. 血液检查准确验出阿兹海默症初期,让患者能及早就医。3. 退休护理师“积极的面对”阿兹海默症最坏的过程中,开启了人生第二幕。

“阿兹海默症”(Alzheimer) 由德国 Alois Alzheimer 医师于 1906 年发现,因此以其名命名,是最常见的失智症。“阿兹海默症”是无法根治的退化性疾病,全球有近 4 千 7 百万人罗患阿兹海默症或相关的失智症,西欧的比率最高,北美次之,而台湾失智人口约为26万6千人。病人在确诊后,平均约可活 8 至 10 年,但也有些人活了 20 年。

阿兹海默症的病情分阶段逐步恶化,轻度的认知障碍是患病的第一个征兆,例如记忆出了问题,或突然认不出自己。到末期会丧失理解力,弄不清楚一件事的步骤顺序,而心智混乱。在缺乏家人照护的环境下,阿兹海默症的患者通常最后会被安排到安养院。

由于阿兹海默症较常发生在年长者的身上,因此,我们会认为阿兹海默症离我们很远,比较不会未雨绸缪的思考这个问题。但是,来自美国纽约的 Emma Yang,在很小的时候就开始想要为阿兹海默症患者做出贡献。

1.年仅 14 岁小女孩用人工智能及脸部辨识研发“永恒”App,成为阿兹海默症患者的电子看护

Emma Yang 今年14岁,在她 7、8 岁时祖母就开始健忘,随后几年问题越来越严重,经医生诊断为“阿兹海默症”。Emma 的祖母逐渐失去生活自理能力,于是家人为她请了看护。为了协助 Emma 的祖母保持记忆,看护会给她看家人的照片,以及在墙壁白板上写下联络电话、记录每天应该做的事情,例如吃药、或打电话等。

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(图片截取:Indiegogo.com)

但人力作业毕竟缺乏效率,家人想要寻找能协助 Emma 的祖母管理生活的行动软件,但一无所获。市面上的 App 种类繁多,但为年长者服务的很少。这是因为一般人认为年长者比较不会使用科技产品,所以年长者是科技生活下的弱势族群,更遑论年长的失智人口,于是 Emma 决定自己动手做一个。

当时,Emma 正好在学一种称为“Swift”的程序语言。Swift 由 Apple 所创造,专为打造 iOS、Mac、Apple TV 与 Apple Watch 的行动 App。Swift 不但易于使用,更开放源代码,因此只要有想法,很容易的能够创造出作品。

Emma 想利用人工智能及脸部辨识科技,开发一款可以帮助阿兹海默症患者记得做过的事情、见过的人、以及身边亲人姓名的App,而她将这款 App 命名为“永恒”(Timeless)。

“永恒”App 目前尚在研发阶段,Emma 正透过集资网站“Indiegogo”募集资金。要使用“永恒”阿兹海默症患者的亲人及朋友需要先提供照片及相关的资料(例如:和患者的关系、一起做过的事)让“永恒”存起来,“永恒”会安排让患者常常复习这些脸孔及资料,协助患者记得亲友们,及与他们相处的美好时光。

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(图片截取:Indiegogo.com)

当患者与亲友们见面时,“永恒”会利用手机的照相功能以及脸部辨识科技,比对亲友们的脸孔及数据库内的照片,找出相关的文件后提供给患者,协助患者想起来与此人的关系和以前见面的纪录。

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(图片来源:Indiegogo.com)

“永恒”也是个电子看护,它会提醒患者今天应该要做的事情,帮助患者管理好自己的日常生活。如果患者因为健忘而想去做一件刚做过的事情,例如打一通重复的电话,则“永恒”会提醒他说 5 分钟前才刚打过电话,是否有必要再拨打。而考虑到“永恒”的使用者都是年长者,所以,它一次只会显示患者应该要做的两件事,避免让患者觉得太复杂而无法应付。

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(图片截取:Indiegogo.com)

“永恒”也有联络薄的功能,可以将亲人朋友的照片及电话号码放在一起,让患者想与他们联络时,能凭著记忆中的脸孔找到资料,不需要特别记住他们的电话号码和名字。

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(图片截取:Indiegogo.com)

Emma 希望透过“永恒”,失智患者不用每件事都要依靠别人,能够更积极的面对人生。

2.血液检查准确验出阿兹海默症初期,让患者能及早就医

除了协助阿兹海默症患者能够生活自理,让患者可以更早检验出患病,也是医学团队努力的目标。

阿兹海默症患者初期记忆力减退的现象,常会被家人误认为是正常的老化而延缓就医。但一如癌症,及早诊断出阿兹海默症对患者有莫大好处。如果患者能及早接受治疗,虽然没有办法阻止或恢复已经受损的大脑细胞,但可能可以使患者的症状获得改善或延缓疾病的进行。

现在有两种血液检查可以查出有轻度功能障碍(健忘、迷路)的人是处于阿兹海默症初期,或是有其他导致失智的原因,准确度非常高。这两种血液检查分别由美国“罗文(Rowan)大学”及德国“波鸿鲁尔大学”的研究人员所研发,能让阿兹海默症患者及早就医。

透过药物、医疗保健,及生活形态的调整,专业医师就能够协助患者减缓阿兹海默症恶化的速度,减轻照顾者的负担,并且延后患者被送到安养中心的时间。

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(图片截取:Oncologynurseadvisor.com)

阿兹海默症疾病退化的时间不一定,有个别差异。了解疾病的病程与症状,可以帮助患者、家属预做准备,以因应疾病带来的生活变化。而一旦确诊有轻度认知障碍,患者能否以积极的态度面对疾病,可能才是以后能与家人携手走下去的关键。这位住在美国纽约市的阿兹海默症患者-洁芮泰勒,面对疾病的积极作法或许可以给大家一些启示。

3.退休护理师“积极的面对”阿兹海默症最坏的过程中,开启了人生第二幕

担任护理师的洁芮泰勒在 2012 年 69 岁刚退休不久后,察觉自己的记性出了问题。由于她的父亲、姑姑及表弟都有阿兹海默症,因此,洁芮觉得自己也难逃它的魔掌。

但就算有充足的心理准备,洁芮仍不免恐惧,她在护理生涯中见过阿兹海默症的病人如何试图隐瞒症状,不想让他人知晓以免受到轻蔑,最终却陷入忧郁及哀伤。

因此,洁芮知道忧郁于事无补,只会将自己引入不想去的胡同。既然这个病症会导致生活混乱、以及无法预期与控制衰退的速度,洁芮决定冷静等待最坏结果的到来,并誓言在过程中努力活著,勇往直前,过最充实的生活。

洁芮与丈夫拟订了一份待办事项检查表,预立遗嘱,多走访朋友,加快脚步实现长年以来对摄影的兴趣。她利用相机拍摄各地方的影像,以手机查看自己作的笔记和行事历,借此辅助记忆。洁芮也渴望获得同侪支持,于是加入阿兹海默症关爱服务组织,与其他患者分享打理日常生活的策略。

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图说:2015年洁芮(右一)参加在纽约曼哈顿举行的“Walk to End Alzheimer’s”募款活动

(图片截取:New York Times)

洁芮最渴望的就是阿兹海默症患者不要活在羞耻中,能有尊严的活著,并学习坚持下去的方法。于是她运用护理专业,帮助别人面对阿兹海默症的黑暗,现身说法分享亲身经历,成为关爱服务组织的全国代言人。

洁芮从患病初期怀疑自已以后会过什么样的日子,到参加协会帮助别人找到生活的答案,让她明白这将会是她人生的第二幕。而拥有目标也为她带来稳定的力量,让洁芮能够冷静等待最坏的结果。

目前台湾的长照计划也有针对50岁以上的失智患者提供照顾服务,包括日间照顾、家庭托顾、居家护理、社区复健、交通接送、餐饮服务、辅具购买、无障碍环境改善等;而针对照顾失智者的家人,也有喘息服务及支持服务。并依失智者家庭经济状况,属低收入者可免部分负担;其他经济状况者,则有不同额度的部分负担。

但失智患者需要的不仅是政府的支持,更需要家人的关怀及社会的接纳。当有一天你的父母或长辈告诉你得了阿兹海默症时,你会对他们说什么呢?如果你能回答:“我爱你,任何能力所及之事,我都愿意效劳。”,那将会是他们人生听到最美丽的答案。

 

参考资料:

1.A 14-Year-Old Made An App To Help Alzheimer’s Patients Recognize Their Loved Ones

2.台湾失智者协会

3.Timeless – A Mobile App for Alzheimer’s Patients

4.Swift,强大的开放程序语言,让人人创造杰出的 App

5.等待阿兹海默症/读者文摘中文版 3月号/2018

6.验血准确验出阿兹海默症/医疗保健十福音/读者文摘中文版 11月号/2017

7.长期照顾服务,长照2.0服务在厝边

 

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原文出处:14 岁的小女孩,为失智者研发电子看护!这些案例告诉我们,“积极的面对”才是面对失智症最好的方法