草根影响力新视野 文：琪拉编译

(脸书上名人冰桶挑战影片)

大家还记得两年前全球名人都疯狂点名进行的冰桶挑战吗? 由一桶冰水从头临到脚，测试大家的胆量，然后再点名下一个人进行同样挑战。那阵子这活动蔚为风尚。但这个挑战的目的，事实上是为肌萎缩性侧索硬化患者，俗称的渐冻人，筹钱进行研究。这项活动最后为渐冻人协会(A.L.S. Association)筹到了美金一亿五千多万元。

两年来，这笔钱资助了渐冻人疾病的研究、相关医药的研发及协助渐冻人生活的器具发明等。该协会这礼拜更进一步公布，科学家发现NEK1这项基因，跟造成肌萎缩性侧索硬化有重大关系。在他们研究的案例中，有3%的渐冻人与这个基因有关。这项研究称为 MinE计划，发表在Nature Genetics期刊中，是项由11个国家，有80位科学家参与的大型研究。因冰桶挑战募集到的资金有部分资助了该项计划。

[发现 NEK1基因虽然重要但并非重大突破。因为科学家已经发现有30个与渐冻人相关的基因。]渐冻人协会执行副主席Brian Frederick表示。[但是这个基因的发现可以告诉科学家，造成渐冻人的原因可能不只一样，可能还有更多原因。]他还说

冰桶挑战的活动是在2104年经由网络开始。前大学棒球选手Pete Frates在2012年被诊断出罹患肌萎缩性侧索硬化，他先在网络上公布了自己被冰桶浇灌的影片，很多人开始追随这项活动，包括脸书执行长马克祖格柏以及演出美国影集[女孩我最大]( Girls)的女演员丽娜丹恩。他们都在公开的影片中让冰水浇灌自己的头，并宣导为渐冻人努力的意愿。

这项活动散播迅速，因为要求很简单–让冰水浇灌自己的头，或是捐款给渐冻人协会。很多人两样都做了，虽然有人批评这项活动是[懒人行动主义]，或只是项愚蠢的行为。不过支持渐冻人权益的人士表示，这项活动激发了科学家对渐冻人研究的热情与目标，也唤起了大家对渐冻人的注意。

对于科学家发现与该疾病相关的基因，该协会的副主席 Brian Frederick也很兴奋地表示:[我们非常兴奋，这对每天与肌肉萎缩奋斗的患者而言，给予了他们更大的希望。]

参考资料：
The ‘Ice Bucket Challenge’ Helped Scientists Discover a New Gene Tied to A.L.S.